{{тотал_мин}} мин
02 Oct
02Oct

izvodi iz intervjua

Mila Kaić je Novosađanka rođena u Banatu, diplomirani je ekonomista, zaposlena je, ali se bavi i video montažom i dizajnom. Majka je troje dece, petnaestogodišnjeg Marka, devetogodišnje Lenke i sedmogodišnjeg Severa. Najmlađi, Sever, je autističan. Iako joj život nije nimalo lak, odlučila je da se bori.

izvodi iz intervjua


 Pokušavate da se izborite za Zakon roditelj-negovatelj, koji čeka na usvajanje devet godina. Zbog čega je sve on bitan?

– Veoma je bitno da mi roditelji dobijemo isti status kao staratelji. Sve okolne zemlje su to odavno usvojile. Ja ne vidim svrhu da se oduzima dete iz porodice jer majka i otac ne mogu da se zaposle i onda se stavi u ustanovu ili u hraniteljsku porodicu, koja će za to dobijati nadoknadu, što je posebno izraženo u ruralnim sredinama. Zakon jeste prioritet, ali tu je još nekoliko bitnih stavki. Zalažem se za to da lični pratioci, pedagoški asistenti i personalni asistenti budu stalno zaposleni, a ne pod ugovorima, da im satnica ne bude 230 dinara, što je sramotno malo. Oni su ti koji brinu o našoj deci i zato je veoma bitno da se i ta pitanja reše. Njih inače nema dovoljno, a posao im nije nimalo lak i treba da imaju normalna i redovna primanja.

 Dok je trajala pandemija, važila je totalna zabrana kretanja za autistične osobe. Kako se to odrazilo na Severa?

– To je bilo užasno. On, pored autizma, ima izraženu hiperaktivnost, uz totalni deficit pažnje. Nikada nema mira, jednom se popeo na krov zgrade, kroz krovni prozor. Inteligencija mu je očuvana, jako dobro rezonuje i pamti gde šta stoji. Zbog svega toga, on pored aktivnosti u vrtiću/školi mora da ima bar dve šetnje dnevno, ma kakvi vremenski uslovi bili. Za vreme te zabrane on je bio kao zarobljena ptica u kavezu, samo je stajao i gledao kroz prozor. Jedan dan sam skupila hrabrosti, uzela dete za ruku i izašla na ulicu. Krenuli smo u Futoški park, a pride je bio policijski čas. Na raskrsnici kod parka se zaustavio policijski automobil, a nakon što sam pokazala papir sa dijagnozom, pitali su me da li nam treba pratnja i rekli da šetamo slobodno svaki dan.

 Sada je krenuo u školu. Kako ste se snašli sa novim obavezama?

– On nema razvijenu finu motoriku uopšte. Izuzetno je naporno raditi sa njim domaće zadatke. Osam olovaka je polomio za samo jedan dan. Zadaci za njih su jednostavni, ali sve to predugo traje. Uradi, recimo, četvrtinu zadatka, pa malo otrči, pa onda nastavi. U školi se ponaša fantastično, a posebno poštuje pravila u trpezariji, jer inače voli da jede, pogotovo začinjenu hranu. Obožava kulen, ren, luk... I svakodnevno jede bar kilogram svežeg povrća. U stanju je da pojede glavicu crnog luka, ceo praziluk, svežu tikvicu... Sada ima savršenu neverbalnu komunikaciju i prilično je samostalan. Recimo, ako je gladan, sam će otvoriti frižider i uzeti šta mu se jede. Međutim, desi se da posle toga, potpuno nenadano, razbije tanjir ili čašu, pa koristimo plastično posuđe.

Kako izgleda život jedne porodice koja ima autistično dete?

– Mi ne možemo da imamo planove, čak ni za sutra. Možemo da se probudimo ujutru i da dan krene kao i svaki drugi, ali da kasnije "zaglavimo" u bolnici na 10 dana. Sever je sklon svemu, u stanju je da se za sekundu popne, izvadi baterije iz daljinskog i sažvaće ih. Naravno, sledi bolnica, ispiranje, totalna anestezija... Nekada se desi da ne spava po tri dana, a mora konstantno da bude pod nečijim nadzorom. Nama je svaka prostorija u stanu zaključana, a prozori i balkonska vrata imaju bravice. On jako malo spava, jedno vreme se budio tačno u tri ujutru, a ja zbog posla moram da ustajem u pet. Hronično smo nenaspavani svi, a ja sam dobila dijagnozu neorganski poremećaj sna, tzv. insomniju, spavam oko tri sata i ne znam kad ću se odmoriti.

 Čudni pogledi okoline su nešto što možda najviše smeta roditeljima sa autističnom decom. Kako se Vi sa time nosite?

Nas uvek i svuda čudno gledaju. On fizički izgleda kao i svako drugo dete na ulici, ali se po njegovom ponašanju vidi razlika. Ne znam da li će naše društvo ikada prihvatiti autističnu decu, mi smo margina margine. Kada je dobijao napade na ulici, možda nam se svega petoro ljudi do sad ponudilo da pita da li treba pomoć, a svi ostali samo gledaju i komentarišu kako je dete bezobrazno. Mi redovno idemo na igralište na kojem nas svi znaju, ali jednom se zadesilo da smo otišli uveče i tad sam uvidela da roditelji sa decom sa smetnjama u razvoju svoje mališane dovode tada, kada nema ostale dece, da se i oni ljuljaju i klackaju, ali bez ruganja druge dece i čudnih pogleda.

 Da li se, po dobijanju Severove dijagnoze, nešto promenilo u odnosu okoline prema vama?

– Mnogi dugogodišnji prijatelji su, po dobijanju saznanja o Severovom stanju, jednostavno iščezli.

 Da li ikad stignete da posvetite pažnju sebi, kao ženi?

– Za ovih pet godina uspela sam da odem tri puta kod frizera. Bila sam na jednoj svirci i na nekoliko kafa. Jedini svakodnevni reset mi bude od pet do šest ujutru, kad ustajem da bih popila kafu, prelistala Fejs, istuširala se, spremila garderobu za njega i otišla na posao. Tih sat vremena su moji.

 Imate li neku poruku za naše sugrađane?

– Roditeljima autistične dece poručujem da se bore za svoju decu i da otvoreno pričaju o svojim problemima, pogotovo ako naiđu na problem u institucijama. Ostalima bih poručila da autistična deca nisu tako strašna, da ih se ne plaše, jer oni vole i da se igraju i da imaju drugare. Apelovala bih da razgovaraju sa svojom decom o tome.

Mila Kaić, majka autističnog deteta

Komentari
* E-mail neće biti objavljen na sajtu.