SUOČAVANJE

 

Skoro sam pisala o tome. Ko nema dete sa bilo kakvom smetnjom, njemu su reči poput debil i idiot, iste kao trava i ptice, nema nikakvu težinu za njega. Kada se čovek nađe u takvoj situaciji, između ostalog počne da vodi računa i o tome šta priča i kako priča.

Marina NBG @tekstoteka ·

 

Upravo gledam auto sediste koje je prilagodjeno za Vuka i decu sa cerebralom paralizom, i tuzno konstatujem da je ono skuplje od naseg auta! Toliko o tome... Bezbednost itekako ima cenu! I da, skoro sve je u tim prokletim parama!

sa Tweetera @100leBgd

Vukov ponosni tata @100leBgd

 

Razmišljam šta bih danas na tribini mogla da kažem da bih što bolje dočarala život roditelja dece sa smetnjama da bi više ljudi razumelo neophodnost zakona Roditelj Negovatelj i evo setih se kako sam, ležeći sa sinom na jednoj od mnogih klinika, ustala u toku noći i uplašila se jer je jedna majka spavala na stolici kraj kreveta svog deteta. Ujutru sam pitala, rekla je:"Godinama spavam na stolici, strah me je da će san u krevetu biti previše čvrst i da neću osetiti njegov epi napad". Ona ne može da radi jer čak ni minut sna nema, treba joj ovaj zakon.

Irena Živković @IrenaBor1

 

Znaš li ti, koliko bola stane u jedno majčino srce? Znaš li ili te briga nije?! Zamisli da stojiš na vrh litice, raširenih ruku dok tebi u susret stiže žestina cunamija, koji pokušavam da zaustavim i obuzdaš. Zamisli da iz noći u noć u tebi kola žestina tog cunamija, dok te obavija vrtlog tornada i izbija poput vulkanske lave vatre plam, dok ti sve to u sebi držiš. Znaš li ti, da sve to u moje srce stane dok ga noću na mesečini gledam? U svoj njegovoj nevinosti, nežnog dečačkog lica zarobljenog u svetu snova. Znaš li ti, kako boli kada znaš da možda nikada neće moći da voli, neće stiskati jedra ženska bedra, neće dodirivati nabrekle devojačke grudi. Da neće ljubiti njene usne i moliti da zora ne zarudi dok u zanosu slasti sluša otkucaje njenog srca, dok na mesečini pohotno guta belinu njenog tela. Znaš li ti, koliko boli kada znaš da tvoj 'tić nikada neće sviti gnezdo iz koga će izleći svoje... Znaš li ti ili te briga nije?! Znaš li koliko noći besanih provedoh natapajući jastuk, moleći da suze usahnu? Znaš li ti koliko bola stane u jedno jedino majčino srce dok noć traje i sa prvim naznakama jutra namestim osmeh nežan poput najfinije svile da dočekan svog Princa iz zemlje snova. Zagrlim ga poput nežne latice cveta i vodim kroz život dok u meni snage ima. Znaš li ti ili te jednostavno briga nije?!

Radunka Lazić

majka dečaka sa poremećajem iz spektra autizma

 

Matija ima sedam godina i je rođen sa spinalnom mišićnom atrofijom. Nakon teške borbe nepokretan je i koristi kolica. On je đak prvak koji je zajedno sa svojim drugarima trebalo da bude u učionici i raduje se početku škole, ali to se nije dogodilo, pošto mu Osnovna škola "Vojvoda Mišić" u Beogradu to nije omogućila. Matija u kolicima ne može da stigne do svoje učionice koja je smeštena na spratu, a ne postoji odgovarajuća rampa. Olivera Jovović, Matijina mama, za Nova.rs kaže da je njen sin razočaran, jer se radovao upoznavanju sa novim drugarima. „Teško mi je pala ta njegova razočaranost. Ni danas nije otišao u školu, jer prosto niko nije u mogućnosti da nosi kolica na sprat. Ujedno je i stvar principa – Matiji treba da se omoguće odgovarajući uslovi. A konačno, nije reč samo o Matiji, tu su i druga deca poput njega kojoj to ne sme da se dogodi i ne sme da se ponovi“, priča Olivera za Nova.rs. Ona uverava da je škola imala dovoljno vremena da Matiji omogući normalan polazak u prvi razred. IZVOR: NOVA S - ceo tekst je na linku/naslovu ispod

majka deteta sa SMA

OBRAZOVANJE

Matija ne može da uđe u učionicu: Sramota koja je razočarala jednog prvaka

 

Situacija iz vrtića u kojem rade tolike žene, koje su ujedno i majke, i koje su moje dete toliko zanemarile i ignorisale, da sam se na kraju zapital koji su njihovi motivi da se bave baš tom profesijom i šta one to uče u svojim školama. Bilo je par situacija koje su se nizale, ja sam sačekala par dana da me malo prođe bes i da ne delujem kao neka luđakinja koja voli da se svađa, onda sam razgovarala sa rukovodiocem i pedagogom vrtića, bila sam malo grublja i možda rekla da znam koja su prava mog deteta, koje su njihove obaveze i da je zakon na strani deteta. One su se složile samnom, od tad smo uveli IOP i za sad je sve pod kontrolom

 

Ništa konkretno, samo kad se sazna da imam dete sa smetnjama, većina me posmatra kao "mučenicu" sa prevelikim teretom, a to nikome ne treba. Nema poziva na druženje, razonodu, izlazak na piće... Sve se svodi na kratke kućne posete 1na1.

 

Par situacija prilikom nekih zdravstvenih intervencija kad, da kažem nismo naišli na razumevanje.... Mislim da postoji jedna uobičajena rečenica „razumem vas, ali....“ Ja tad obično kažem da ne mogu da nas razumeju ali da mogu da imaju razumevanja.

 

Ja nisam imala potrebu da imam više od jednog deteta, moj suprug je želeo drugo dete, pristala sam najviše iz razloga da N ne ostane sama. Kada smo dobili M, a i dok sam bila trudna sa njim nekako je sve bilo teže. I sada je odgajanje mog dečaka zahtevno. Mene nekada to prosto umori, a moj suprug tada ume da bude ne fer, u smislu da je ipak na meni da sve stignem, jer se to od žene očekuje, tako smo naučeni, to je moj posao i slično, te ispada da nemam pravo da sam umorna, da imam svoje vreme, da imam bilo kakvu potrebu mimo njih troje. E to ne može. Vremenom sam naučila da ne dam da se sve podrazumeva. Jako je teško uvesti ovu promenu, ali ne odustajem. Plus, ako ima primedbu, tražim mu da uradi sam, čak ga ponekad nateram. Lako je komentarisati, nije lako zasukati rukave. Prvo sam bila jako tužna (oni nemaju pojma koliko svaka žena radi, non stop....), a onda sam shvatila da nisam ja slaba već on (ja ću se vratiti na posao i radiću, a on nikada neće moći da uradi sve što ja mogu), i rešila da mu ne dam prostora i da ga čak ignorišem. I tražim, šta mi treba tražim, ne čekam da dobijem.

 

Skoro mi je jedna mama na nekom dečijem rođendanu rekla da ima sina poput mog ona ne bi iz kuće izašla pošto on ne staje (bili smo na Adi i moj sin je uporno išao između igrališta i vode). Ona ne zna i to je njena ograničenost, a meni ne smeta, jer nema nikakvog uticaja na nas. Jer on je tog dana toliko uživao igrajući se a onda odlazeći da baca kamečiće – deca moraju da osete slobodu i svet oko sebe. To što trči i želi da istaži nije problem, već prednost koju treba iskoristiti. On je tog dana naučio da može da sedi i baca kamečiće što dalje, i da ne uđe u vodu. Bio je poslušan i lako je ispoštovao tu granicu. Za nas, to je mala pobeda. Nije nam žao što je za nekog sa strane to muka ili poteškoća.

 

Na uloženi prigovor Gradskoj prosvetnoj inspekciji doživela sam verbalni napad od načelnice službe koja je zahtevala da lično dođem po rešenje jer isto nije htela da uruči ocu deteta. Tom prilikom mi je rekla da naknadne prigovore i žalbe neće uzimati u obzir i postupati po istim, da ne treba da se bavim tim stvarima već svojim detetom. I da imam sreće eto što imam ličnog pratioca. Dotičnu sam na kraju razgovora zagrlila, potapšala po leđima i rekla joj da svako odgovara za svoje reči, postupke i dela. Meni lično je to bila potvrda da sam na dobrom putu i da ne treba odustajati od prava deteta. Takođe, sam joj saoptštila da se iz CZR ne bi složili da sam srećna jer je moje dete sa autizmom, ja sa multiplesklerozom i samostalno vršim roditeljsku dužnost.

 

Bila sam uvređena kada me je baba -majka moga tate-, pitala da li je moje dete mentalno retardirano. Ja sam svesna da on zaostaje ali me je ta nezgrapna jezička konstrukcija ubola u srce. Rekla sam joj da on nije retardiran, već da ima razvojne teškoće, to mi nekako zvuči lepše i blaže..

 

Komentar komsinice. Da ne znam sta znači bolesno dete, da ne znam sta znaci biti u bolnici, voditi na rehabilitaciju. Psiholog u bolnici u Gornjem Milanovcu, fakultestki obrazovan, ponizava dete, ostecuje, diskriminise, degradira. Ljutito, besno, povredjeno, iznervirano.

 

Osnovna škola,vredjanje deteta od strane odeljenja. Nije reagovala razredna, strucni saradnik (pedagog), direktor. U trenutku besa otisla u skolu i kao majka reagovala uvredjeno, ljuto zbog ponižavanja svoga deteta.

 

Osetila sam se izneverenom kada sam shvatila da je doktor koji mi je vodio trudnoću dozvolio stažistkinjama da me pregledaju. To se desilo više puta, a kako tada nisam bila svesna opasnosti koja leži u pregledima grlića materice od strane nekoga ko nije stručan i iskusan, kasnije sam osetila tu izneverenost. Nisam reagovala jer nisam imala svest da mi se dešava nešto loše, a naknadno nije bilo svrhe da reagujem.

 

Osećam tugu i bes kad god čujem da je ponašanje lekara doprinelo da neke osobe (a to su u konkretnom slučaju naša deca) za ceo život budu oštećena, uskraćena za mnoge stvari i kojima se životni put zbog tih grešaka komplikuje, a četo i fizički boli. I što se samim tim i čitave porodice tako povređuju.

 

Dok je bio skolskog uzrasta gomilu neprijatnosti od skolskog osoblja a po neki put i u ustanovama za lecenje odnos i razgovor bez postovanja prosto vam se neki put obracaju kao da vi imate smetnje a ne dete pa ih ne razumete sta pricaju. Bila sam prinuđena da komuniciram sa osobama bez ikakve moralne vrednosti. A desavalo se i od osoba na ulici.

 

Uglavnom odnos sa mužem i težnja da budem dovoljno doba, preispitivanje da li sam ja kriva za situaciju… Vreme provedeno u braku je za mene bilo kao da sam bila druga osoba, isfrustrirana, nervozna, kratak fitilj, vičem jer sam bespomocna i hoću da me čuju, posebno muž.

 

Skamenila sam se. Nisam mogla 3 dana da progovorim. Te noći mi je sva kosa opala sa glave - 3 pramena su ostala, kod oba uha i na čelu.

 

Saopštio nam je neurolog i pošto smo negde to očekivali nismo imali dramatične reakcije ali mogu reci da se od tada osećam kao da sam prestala da dišem.

 

Shvatili smo da se M ne razvija kako treba, pre nego je napunio 18 meseci (možda čak i ranije), tada je krenuo kod prvog logopeda, a par meseci kasnije smo nastavili da radimo sa novim terapeutom. Taj rad nije bio lak a kroz proces smo osvestili da on zaostaje u razvoju. Suprug je jedno vreme poricao, a ja sam u par navrata bila bolesna. Srećom, svesni smo psihološkog uticaja ovakvog saznanja i uz stručnu pomoć smo se dosta brzo pribrali. Mi dosta razgovaramo, i ne slažemo se uvek, ali se bar na kraju složimo da ne mislimo isto. Međutim, cilj nam je da imamo zdravu porodicu u svakom pogledu, tim smo i za to se vrlo borimo.

 

Uplašeno, potpuno usamljeno, veliki strah od neizvesnosti i od budućnosti.

 

Promene kod deteta sam sama uočila i naišla na protivljenje i osujećenje pedijatra, oca deteta, moje porodice i prijatelja. Na nivou od godinu dana sam uveliko bila svesna da je deteu spektru i trebalo je još 15 meseci da se postavi početna dijagnoza.

 

Nije mi niko saopštio, ja sam to već sama shvatila. Psihijatar je samo dao zvaničnu potvrdu onoga što bi i laiku bilo očigledno. Uvek sam se osećala tužnom zbog toga.

 

Saopstio doktor, bes, tuga, ljutnja. Da ću pomoći svom detetu da stane na noge. Rehabilitacija.

 

Receno mi je kad je sin imao 4 godine da je u pitanju disharmonican razvoj nije mi bilo jasno sta to znaci a ni njima u pitanju je dr iz Suboticeve. Veoma dugo niko nije ni znao da mi kaze sta je u pitanju. Prilicno me je uznemirilo to saznanje osecala sam se bespomocno i uznemireno.

 

Saopštila mi je fizijatar kada je R imao 17 meseci. Rasplakala sam se jer su nam do tada svi govorili kako naše dete samo kasni. Bila sam zatečena, šokirana, tužna i apsolutno nisam znala šta da očekujem i šta to što mi je doktorka saopštila znači i podrazumeva u budućnosti, tako da sam je to i pitala kada sam se pribrala. Njene prognoze su tada bile povoljne vezane za R razvoj i napredak i to me je primirilo.

 

Cerebralnu paralizu: teže hoda, nestabilna ravnoteža, tremor glave, sporo govori ali razumljivo, drhte joj ruke

 

Naše dete se neravnomerno razvija u odnosu na većinu vršnjaka ali je mali (2 godine i 8 meseci) pa dijagnozu nemamo, niti mislimo da treba da je imamo. Ne govori tj. vrlo slabo govori. U stanju je da uči, može da se fokusira ali za sve mu je potrebno više vremena.

 

Blizanci CDP, amaurosis i slabovidost, lako kašnjenje u razvoju i umereno.

 

Gluten Sensitivity - intolerancija na gluten/dete na izmenjenom režimu ishrane od druge godine života, Mutacija na genu NAA15 Zbog koje dete ima kašnjenje u intelektualnom, mentalnom razvoju, razvoju govora i grafomotorike i svrstava ga u spektar autizma, mikroadenom na hipofizi koji inicira preveliko lučenje hormona rasta uključena terapija blokatora na tri meseca. Dete je već sedam godina na intenzivnim svakodnevnim tretmanima i izmenjenom režimu ishrane što dovodi do kontinuiranog napretka u svim segmentima.

 

Nema kontakt sa stvarnošću, ne govori, nosi pelene, ne želi da grize čvrstu hranu, grize ruke.

 

Autizam Aspergerov sindrom

 

teže hoda

 

Cerebralna paraliza (spastična diplegija)

 

VAŠ MUŽ/PARTNER/OTAC DETETA: - nemam kontakt - zajedno smo saznali (otkrivali) - uradićemo sve što možemo da M bude dobro. On to stalno ponavlja. - negirao postojanje problema u razvoju - bio je tužan - idemo do kraja - prebacivao je krivicu na mene, bez podrške beg u posao, odsustvo u važnim kontrolnim pregledima i svim drugim aktivnostima. - bivši muž se izdrao na mene što vodim dete kod psihijatra i psihologa - Bio je samnom kada nam je rečeno šta je našoj ćerki. Očajan je bio. - Bio je takođe tužan, ali pun razmevanja i pružao mi je podršku s obzirom da sam u tom trenutku bila sama i izolovana sa detetom u bolnici, bez mogućnosti poseta i kontakata sa porodicom

 

PRIJATELJI, KOMŠIJE, ROĐACI: - svima je bilo jako tesko - komšije su nama bitna podrška u funkcionisanju i zajedno radimo na prevazilaženju problema u funkcionisanju. - vecina je kao nesto reagovala sazaljivo ali mi je retko ko pomogao konkretno - Sažaljenje,a kasnije distanca,dok su bili bebe stalno su pitali da li su bolje, kada će biti. Takva pitanja umore, posebno kada i roditelj ima istu želju u treba mu prostora da se snađe u novom životu. - različito - uglavnom sažaljivo "...i šta ćete sad?" - kod svakoga kome smo saopštili R problem smo osetili empatiju - svi su različito komentarisali - pošto je tad bio još mali (2 god i 8 meseci) svi su uglavom govorili : ma nije to, ili ja znam ovog ili onog ko nije pricao do 4 god... - retko ko primeti da M ima problem jer nije jedino takvo dete u okruženju

 

KOLEGE SA POSLA: - veoma su bili tužni i zabrinuti - kolege su, takođe, govorile da sigurno nije tako i da preterujemo, ali i da mogu da odsustvujem sa posla koliko god mi treba i kad god mi treba - Pet godina bolovanja ostavlja veliku distancu. Poseban je izazov vratiti se posle toliko pauze i vremena u kući. Posebno što kolege očekuju stana bolovanja,čak sam u početku osećala kao da sam na teretu direktorka. U smislu da li sam zaboravila posao a situacija je takva da me ne mogu opustiti a pretpostavljaju da ću biti više na bolovanju nego na poslu. - negirali postojanje problema u razvoju - obično, rade svoj posao - nisam tada radila - na poslu suzdrzano - Kod ljudi sa kojima ne postoji bliskost, u reakciji na spoznaju o R problemu, javlja se izenađenost i neka zbunjenost. Mislim da je to zbog toga što ljudi uglavnom ne znaju šta je cerebralna paraliza, pa na prvu loptu ne mogu ni da znaju kakva vas je to problematika snašla, a neprijatno im je da pitaju.

 

Od supruga, i same sebe. Mi smo sve što je našem detetu potrebno da bude bolje, jer ako mi shvatamo da on ima problem i prihvatamo to, možemo i da nađemo rešenje, da mu ga ponudimo ili ga naučimo....

 

Dok je muž bio živ sami smo sve organizovali, posle, samo ja.

 

Od terapeuta kod kojih dete ide na tretmane (emocionalna i psihička podrška i mogućnost da dugujemo za tretmane kada nismo u mogućnosti da platimo a da se detetu ne prekidaju tretmani) i komšija (zajedno organizujemo sa decom podršku i učenje novih stvari ili prevazilaženje strahova i prepreka).

 

Od moje ćerke. Bez nje nikada ne bih uspela ni u jednoj oblasti

 

Od supruga imam pomoć, ona se ogleda u svakodnevnim životnim aktivnostima.

 

Od supruga, oca deteta. Odlazak na operacije, kontrole, rehabilitacije. Finansijski samo on radi.

 

Dok je sin bio skolskog uzrasta najvise sam imala pomoc od njegove bake. Sada nemam ni od koga pomoc.

 

Imamo podršku naših roditelja koji su voljni da R pričuvaju kada mi moramo da obavimo neke stvari u kojima R ne može da bude uključen.

 

Moji pokojni roditelji su mi bili najveca podrska.. Prijatelji i rodbina, cak i rodjena sestra su prekiunili da imaju kontakt sa mnom i mojim sinom.

 

Od rođenja deteta nisam sebi priuštila vreme za sebe osim što naslikam ili napišem pesmu, priču (dete ima 9 godina)

majka dečaka sa autizmom

 

Pre par godina me je sin vodio da kupimo sporet pa smo posle otišli na kafu i piće u kafić na keju.

majka žene sa cerebralnom paralizom

 

Poslednji put sam izašla u bioskop sa suprugom kad sam bila trudna. Sada to više ne mogu jer imamo dvoje dece koju čuvamo naizmenično ili zajedno. Jedno od nas dvoje uvek mora da je u kući.

majka deteta koje nema kontakt sa stvarnošću, ne govori, nosi pelene, ne želi da grize čvrstu hranu, grize ruke

 

Priuštila sam sebi sada u protekle tri nedelje da čitam u banji Koviljači dok je sin bio na vežbama.

majka dečaka sa cerebralnom paralizom

 

U poslednje dve godine cesto